Über uns
Die Long COVID-Vernetzungsstelle unterstützt Menschen mit Long COVID-Syndrom und diejenigen, die sich für eine Verbesserung der Long COVID-Behandlung einsetzen. Wir bieten aktuelle Informationen zu Long COVID und die Möglichkeit zur Vernetzung und zum Austausch. Gefördert wird die Long COVID-Vernetzungsstelle durch die Deutsche Rentenversicherung Bund.
Warum machen wir das?
Nahezu vier Jahre nach Auftreten der ersten SARS-CoV-2-Infektionen ist die Versorgung bei Long COVID-Symptomen nach wie vor sehr schwierig. Während zahlreiche klinische Studien durchgeführt werden, sind gesicherte Medikamente oder Therapien, die zu einer Heilung des Long COVID-Syndroms führen, bisher noch nicht bekannt. In dieser Situation benötigen Betroffene Unterstützung und die Möglichkeit, sich mit anderen Erkrankten auszutauschen und gemeinsam nach Lösungen für eine verbesserte Lebensqualität in Alltag und Beruf zu suchen.
Was wollen wir?
Selbsthilfe bietet Menschen mit Long COVID-Symptomen eine Möglichkeit, sich untereinander zu informieren, Erfahrungen zu teilen und gemeinsam die Interessen gegenüber Gesellschaft und Politik zu vertreten. Die Long COVID-Vernetzungsstelle möchte diese Aktivitäten fördern und setzt sich dafür ein, dass die Belange von Menschen mit Long COVID-Syndrom bei Fortschritten in der Long COVID-Behandlung berücksichtigt werden.
Was machen wir konkret?
Mit dem Internet-Portal, dem Newsletter sowie Online-Veranstaltungen bietet die Long COVID-Vernetzungsstelle regelmäßig aktuelle, qualitätsgesicherte Informationen zum Stand der Forschung sowie zu Therapie- und Rehabilitationsmöglichkeiten beim Long COVID-Syndrom. Gleichzeitig unterstützt sie Menschen mit Long COVID-Symptomen dabei, Gehör in der Gesundheitspolitik zu finden.
Was ist Aufgabe der BAG SELBSTHILFE?
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE) vertritt die Interessen chronisch kranker und behinderter Menschen sowie die ihrer Angehörigen in Politik und Gesellschaft – und setzt sich für die Förderung der Selbsthilfebewegung in Deutschland ein. Als Dachorganisation nach § 140f SGB V koordiniert die BAG SELBSTHILFE für alle maßgeblichen Selbsthilfeorganisationen die Patientenbeteiligung in gesundheitspolitischen Gremien.
Der Anspruch an unsere Arbeit
Es ist unser Ziel, ein aktuelles, umfassendes und realistisches Bild der Entwicklungen in der Versorgung des Long COVID-Syndroms zu vermitteln. Wir möchten den dringlichen Informationsbedarf von Menschen mit Long COVID-Symptomen beantworten und gehen dabei auf gesundheitsbezogene Fragen sowie auf Themen der Selbsthilfe ein.
Einen besonderen Schwerpunkt legen wir auf die Qualitätssicherung der veröffentlichten Inhalte: Sie müssen den wissenschaftlichen Ansprüchen an Gesundheitsinformationen entsprechen und sich am aktuellen Erkenntnis- und Forschungsstand orientieren. Dazu nutzen wir die zurzeit bestverfügbaren validen Informationsquellen zum Long COVID-Syndrom.
Einen detaillierten Einblick in unsere Arbeit entnehmen Sie bitte unserem Methodenpapier.
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